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The beach of Foz do Arelho is the closest to my hometown and the one I used to go more often when I was a kid. We'd get up really early and spend the whole day at the beach, usually with a break for a picnic in the woods at lunch time.
My memories of the beach are different from what it looks like today. I remember huge dunes... or maybe they were not that huge but that's the way they are in my childhood memories... I remember enjoying going up and down those dunes with my brother and sisters.

For many years going to the beach regularly during the summer was something I thought really normal and it wasn't until later that I realised this is not a reality for many. I feel privileged to have grown up in this country with great weather and a beautiful coast. Sometimes I can't quite understand why I moved to such a rainy country! :P haha

I have been on holiday since Friday, hurray!, I'm spending a week in Portugal and yesterday was the first day I went to the beach this year. Oh, it felt good! How I missed these hot sunny days :)

 

A praia da Foz do Arelho é a mais próxima da terra onde cresci e a que costumava ir com mais frequência quando era pequena. Acordávamos bem cedo e passávamos o dia inteiro na praia, geralmente com uma pausa para um piquenique num pinhal há hora do almoço.
As memórias que tenho da praia são diferentes de como está hoje. Lembro-me de dunas enormes... Ou talvez nem fossem assim tão grandes, mas essa é a forma como as guardo nas minhas memórias de infância... Lembro-me de gostar de subir e descer as dunas com o meu irmão e irmãs.

Por muitos anos, ir à praia regularmente durante o verão foi algo que sempre achei muito normal e não foi até mais tarde que percebi que não é uma realidade para muitos. Sinto-me privilegiada por ter crescido neste país com um tempo fantástico e uma costa linda. Às vezes nem percebo porque me mudei para um país tão chuvoso! : P haha

Estou de férias desde sexta-feira, hurray!, estou em Portugal por uma semana e ontem foi o primeiro dia que fui à praia este ano. Ah, e soube tão bem! Como tinha saudades destes dias de sol quentes :)

Spiderweb quilt : Progress

I have been working on the spiderweb quilt for quite some time. It's taking longer then I anticipated but to be fair I have been working on other projects at the same time.
I have only completed about half of the quilt front as you can see in the images but at least now I can have a better idea of how it's going to turn out.
I'm not sure yet how I'm going to quilt it but I´ll figure that out when the time comes.


Tenho estado a trabalhar no spiderweb quilt já há algum tempo. Está a demorar mais do que eu imaginava, mas verdade seja dita que tenho feito outras coisas ao mesmo tempo.
Só completei cerca de metade da frente do quilt como se vê nas fotos, mas pelo menos agora consigo ter uma melhor ideia de como vai ficar.
Ainda não sei bem como vou fazer o acolchoamento mas alguma ideia me há de surgir quando lá chegar.

Bjork - Biophilia

"Björk will be at MIF for a three-week residency; six intimate shows in the striking space of Campfield Market Hall for audiences of 1800, her first Uk dates in over three years.


Where do music, nature and technology meet? Björk introduces Biophilia, her most ambitious and exciting work to date. A multimedia project encompassing music, apps, internet, installations and live shows, Biophilia celebrates how sound works in nature, exploring the infinite expanse of the universe, from planetary systems to atomic structure.

Björk will be performing Biophilia tracks and music from her genre-defying back catalogue with a small group of unique musical collaborators, including an award-winning Icelandic female choir. The show will feature a range of specially conceived and crafted instruments, among them a bespoke pipe organ that accepts digital information and a pendulum that harnesses the earth’s gravitational pull to create musical patterns.

In a special collaboration with MIF, the Biophilia show will travel to major cities around the world following the Manchester premiere. MIF will be working with young people in Manchester to explore the ideas behind Björk’s Biophilia."

Quoted from here

I saw Bjork performing today at the Manchester International Festival. I'm still a bit speechless. It was beautiful.

Not quite there yet...

Today, when I called my medical centre to find out about the results of the blood test I had done last month, I was so sure I'd be told I could stop taking my calcium and Vit.D tablets, but instead I was told I should carry on taking them. That's all I got. They can't give more information over the phone but you-should-carry-on-with-the-Vit.D-tablets was enough to know that the Vit.D levels in my blood are not good enough.
It's not that big a deal, I'll admit. Compared to everything I've been through because of Ulcerative Colitis, this is nothing, but I confess that I got very disappointed. Quite sad even.

During the 5 years before my surgeries I tried many different kinds of medication in the attempt to get my illness under control, but needless to say that they all failed except one, Prednisolone (also know as corticosteroids or just steroids).

Steroids are generally really good in achieving remission in most patients, but because of its many side effects (some of them quite serious), they're are not used as a long term treatment. They are usually prescribed to achieve remission and then others drugs such as 5-Asa and imunosupressants (among others), are used to keep remission for longer periods of time.

However, because none of these other drugs worked for me, I spent most of the time on steroids. I'd be on a high dose of steroids for 9 to 10 weeks and I'd feel great, but soon after coming off them I'd start to experience the usual symptoms until I was flaring up again, and then I'd go back on steroids. I danced this dance for quite a long time, until eventually I ran out of options and steroids, too, failed to get me into remission.
The list of side effects is quite long. I, personally, experienced many of them, such as mood swings (poor boyfriend!), insomnia, increase in appetite, weight gain, liquid retention, rounded face, hair growing more than normal, irregular periods, tiredness, acne and weakening of the bones (know as Osteopenia that can eventually lead to Osteoporosis).
Some of the side effects are short term, which means they usually disappear when the tablets are stopped, other side effects can have a higher impact on one's life even when the tablets are stopped. For me, the most serious side effect, the one that worried me the most, was being diagnosed with Osteopenia about 3 years ago. Fortunately, on the contrary of Osteoporosis, Osteopenia can still be reversed, specially if you're at a young age. So, a few months ago I went for another DEXA scan. The results came out to be a really good surprise. I no longer suffer from Osteopenia. I couldn't believe it! I got really really happy. I felt like everything was finally falling into its own place. So exciting!!! I have normal bones again! Yay! The next step would be to have a blood test just to make sure my Vit.D levels were fine and if so I could stop taking the calcium & Vit.D tablets, and today I got the results.

It came as a reminder that I'll always be on this journey, and no matter how normal my life is right now, I'll always have to be aware that I don't have the large bowel but a J-pouch and that there is always the risk of complications. In a way, it teaches me not to take things for granted.

Anyway, I'll have another blood test in a few months time and hopefully then I can stop these tablets too.

Hoje, quando liguei para o meu centro de saúde para saber o resultado das minhas análises ao sangue, tinha a certeza de que me iriam dizer que podia deixar de tomar os comprimidos de cálcio e Vit.D, mas em vez disso disseram-me que deveria continuar a toma-los. Foi só o que me foi dito. Não podem dar mais informações por telefone mas deves-continuar-a-tomar-os-comprimidos-de-Vit.D foi o suficiente para saber que os meus níveis de Vit.D não estão bons o suficiente. Não é nada de muito grave, tenho que admitir. Comparado com tudo o que já passei por causa da Colite Ulcerosa, isto não é nada, mas confesso que fiquei mesmo desiludida. Bastante triste até.

Durante os 5 anos antes das minhas operações, experimentei vários tipos de medicação na tentativa de ter a minha doença sob controlo, mas escusado será dizer que todas elas falharam, com a excepção de uma, Prednisolona (também conhecida como Prednisona, corticoesteróides ou cortisona).

A cortisona é geralmente muito boa para obter remissão na maioria dos pacientes, mas por causa dos seus muitos efeitos secundários (alguns deles bastante sérios), são só usados como tratamento de curto prazo. São normalmente prescritos para obter remissão enquanto outros medicamentos como 5-Asa ou imunossupressores são usados para manter remissão por períodos mais longos.

No entanto, como nenhum destes outros medicamentos funcionou comigo, passei a maior parte do tempo a tomar cortisona. Tomava uma dose alta de cortisona por 9 a 10 semanas e sentia-me fantástica, depois quando deixava de a tomar começava a sentir os sintomas do costume até ter uma nova crise, e assim voltava a tomar cortisona. Dancei esta dança por muito tempo, até que eventualmente as opções esgotaram-se e até a cortisona deixou de fazer efeito.
A lista de efeitos secundários é bem longa. Eu, pessoalmente, experienciei vários, tais como mudanças de humor (pobre namorado!!), insónias, aumento de apetite, aumento de peso, retenção de líquidos, cara inchada, crescimento de cabelo/pelos mais do que o normal, períodos irregulares, cansaço, acne e enfraquecimento dos ossos (conhecido como Osteopenia que eventualmente pode levar a Osteoporose).
Alguns dos efeitos secundários são de pouca duração, o que significa que normalmente desaparecem quando se deixa de tomar os comprimidos, outros efeitos secundários podem ter um maior impacto na vida de cada um mesmo quando se deixa de tomar os comprimidos. Para mim, o efeito secundário mais sério, aquele que me preocupou mais, foi ter sido diagnosticada com Osteopenia há cerca de 3 anos atrás. Felizmente, ao contrário da Osteoporose, a Osteopenia pode ser revertida, especialmente se se ainda é jovem. Por isso, há alguns meses atrás eu fui fazer outro DEXA scan. Os resultados acabaram por ser uma boa surpresa. Já não sofro de Osteopenia. Mal pude acreditar! Fiquei mesmo mesmo contente. Parecia que tudo finalmente estava a entrar nos eixos. Tão bom!! Tenho ossos normais outra vez! Yay! O próximo passo seria fazer uma análise ao sangue para ter a certeza que os níveis de Vit.D estavam normais e assim deixar de tomar os comprimidos de cálcio e Vit.D, e hoje obtive os resultados.

Veio como para me lembrar que esta caminhada nunca vai ter fim, e não importa o quão normal a minha vida é neste momento, terei sempre de ter consciência de que não tenho o intestino grosso mas uma bolsa ileoanal e que irá sempre haver o risco de complicações. De alguma forma ensina-me que nada é garantido.

De qualquer maneira, farei uma nova análise ao sangue daqui a uns meses e se tudo correr bem posso parar também com estes comprimidos.

Party on the Rec

What a warm and sunny weekend it was, for a change! 
Here are some pictures of our day at a fair called Party on the Rec in Nottinghamshire.


Tivemos um fim de semana cheio de sol para variar! 
Aqui estão algumas fotografias do nosso dia numa feira chamada Party on the Rec em Nottinghamshire. 

Quilted camera case

My camera has a new case!

A minha máquina fotográfica tem uma bolsa nova!